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艾滋病问题概况与民间参与
2004年04月05日 10：50
王鲁湘：欢迎您来到《大红鹰·世纪大讲堂》，我想知道您是从什么时候开始起做一个志愿者的？
胡佳：在以前我是做环保，从1996年。接触艾滋病是2001年年中的时候，很简单，当时听到中国的河南有卖血感染艾滋病的问题，而且涉及到上百万之众。在那一个阶段我对艾滋病还浑然无知，我的心目中它是一个非常恐怖的疾病，然后在那里又有很多无辜的人，一些贫困农民感染上。所以在做环保志愿者的时候，我也是基于一种在那里，如果有社会危机、生态危机我去参与，我觉得艾滋病更是人命关天的事情，所以也就加入了艾滋病这个行列。
王鲁湘：我从你的履历看得出来，你1996年的时候，你关注的是沙漠，在恩格贝那个地方植树。恩格贝那个地方我也去过，那个地方应该说现在小范围的环保治理，做得还是比较有成效。后来你开始对沙漠的兴趣减弱了，然后对动物的兴趣加深了，然后你又跑到可可西里，到那个地方关注藏羚羊，但是后来你对动物的兴趣又减弱，开始对人感兴趣，然后又跑到河南去了。
胡佳：应该说是这样，在每一个战场上我们都需要有一些尖兵，就是说在向前冲击的，那么我们把这个战线打开了以后，有很多很多的志愿者，更多更多比我们更优秀的人到这里来做，所以那个时候我们可以转换战场，在一个没有人被关注的地方，我们再去做新的事情。
王鲁湘：那么您在做志愿者的这个过程中间，您的朋友、家人理解你吗？
胡佳：我还算比较幸运，不管我的朋友是在口头上他是否认同我做的这个事情，但是我能从他们的眼神里面看到那种支持、鼓励，而且很多的时候当我参与一件，比如说非常困难的事情，当我跟他们谈起的时候，往往他们的回答就是我能为你做点什么。
王鲁湘：我想问的不是一般意义的、泛指的朋友，我指的是女朋友对你理解吗？
胡佳：这个…，我觉得她其实是很支持我的，但是是因为我的一些对她的忽略，所以最后失去她。
王鲁湘：我为什么问这个问题呢，因为今天看到胡佳先生，把脑门剃得锃亮来到了现场，在这么多灯光的照耀之下显得光彩夺人。因为据我幕后的调查，胡佳先生这个光头，和两年多以前他的女朋友和别人结婚有关系。所以我们的胡佳先生是一位性情中人，是一个非常认真和执着的人，正因为有这样的认真的、执着的、性情中的人，就有我们民间的志愿者，所以在我们中国志愿者的行为，才开始逐渐地被社会所认可，甚至被政府所接纳。
下面请我们用掌声，欢迎胡佳先生给我们做一个精彩的报告。
胡佳：我想在座的各位同学，也大体知道艾滋病的传播途径，这几种传播途径在中国都有，从最大基数上来讲是当年血液传播的，涵盖中国二十三个省，这个主要指的是单采浆，就是卖血浆的这个过程，大约是在90年代中期；然后现在增长量最快的是吸毒传播，它主要是在中国的边境或者民族地区。因为那些地方是毒品泛滥的通道，所以一般以贩养吸这个状况比较严重；第三就是无保护性行为了。因为我们的社会逐渐在发展，经济在进步，很多地方的性产业也增长起来，那在这个过程中，我们很多的从事这个领域的那些女孩子，她们在这方面缺乏自我保护的一种机制，所以说在保险套这方面没有使用到位，在这个过程也成为传播艾滋病的温床；再有就是母婴传播，几乎是所有适龄的女性，如果她感染艾滋病的话，那么她生出的婴儿大概母婴传播的几率在百分之三四十，这个遍布中国各地，只要是有女性艾滋病感染者的地方都有这种情况。那么我下面着重地讲河南发生的这些事情。
那么我们管河南这个地方的艾滋病传播叫“中原血祸”，它应该起源于90年代的前期到中期这个阶段。现在大家看到的，它是一个叫血液分离机。当年河南的血液制品产业，他不是说卖全血这种形式，而且叫单采浆，就是把人的血液抽出来以后，用血液分离机分离，他只要其中的血浆那一部分去制作血液制品，比如说人血白蛋白，第八凝血因子，它剩下那一部分的话，还要给人回输回去，这个回输回去的话，你的血液增生比较快，你很快还可以再抽血，再卖血浆。
那现在看到的这台机器，我们管它叫“杀人机器”，因为这是一台血液分离机，当年把人的血抽出来一般是400CC到800CC，但是问题是：第一，没有经过严格地检测，甚至有的时候连乙肝、丙肝都没有进行检测，就放入了这个血液分离机，而且因为当时粗放的这种管理，所以说他把这个血有时候是混在一起的。这个混在一起的话我们都知道，不要说艾滋病，就是乙肝、丙肝这样的，如果是几个人血混在一起，比如说八个人，当年就是八个人到十二个人的这种血混在一起，在一次单采浆之后，回输给了这些人，那其中只要有一个是艾滋病，那么其他十一个人也全都是，而当年的卖血又是流动卖血。现在来讲的话保守的估计，河南就有上百万的感染者。
那么现在看到的这个是一个普通的农民，他没有什么特殊的，丝毫没有任何的过人之处，他手里拿的一个是献血证，一个现在的这种化验单，HIV检测的初筛化验单，那么往往是当年你有这种献血证意味着你参加过卖血，多半情况下你基本上可以说被判处了死刑，就是这样的，因为在那边这种感染率相当相当高。
你们看到的现在这幅画面，在2月13号获得了国际荷赛摄影大奖，它里面的故事类的一等奖。上面这个骨肉如柴，应该说皮包骨头的是一个女性，但是你们看不到她任何女性的体征了，抱着她的是她的丈夫，这个女性叫齐桂华。我们都曾经亲眼见过她们这些人，现在你们所看到的是一种孤零零的照片上的这种资料，但你如果触手可及的话，你就根本不能控制住自己的那种情绪，因为那样实在实在太惨了。
下面这幅照片是从正面拍摄的，仍然是那个女性的，她当时只能吃一些流食，她的丈夫在喂她。这幅照片拍完大约两个小时，她就离开了人世，当时有些朋友见到她的时候，说她简直是一个活骷髅，但是在那个地方这样的情况太多了，真的是太多了，我们去的村庄你不需要特刻意地去找，只要是这个家庭有艾滋病的话，你往往走进四五户，你就能看见那么两三户是这样一种艾滋病末期的情况。
胡佳：这里的这个老爷爷抱的小孩子，在春节的时候我见到他了。我感到庆幸的是，这一次我看到他的时候他还活着。因为在以前，我去过河南这么多次，往往是说我第一次看到的那些感染者，当我第二次，隔了几个月再去的时候，他们往往不在人间了。所以在那里的话，如果能碰到这些人，就刻意地多看他几眼，多跟他待一会儿。
那么现在画面上的这两个人实际上是一个人，左边是他还没有发病的时候，他叫周毛，他当时开手扶拖拉机，以前他卖血是为了给自己的四个孩子积攒学费，让她们去读书，他有四个女儿。但是当他发病了以后，他的四个孩子不得不全都辍学，到北京，上海，广东这些地方去打工，给她父亲治病。那你可以看到，在他发病之后没有几个月，他就已经卧床不起了，他的这种瘪下来的双鳃和他以前的那个状态是完全不一样的。这个是他在临死之前，你可以看到他的这样一个脊背，浑身上下也是这种皮包骨头，那时候是在冬天盖着三床被子，他仍然瑟瑟发抖，因为他身体机能已经降到最低点了，在2002年的12月30号，就是我圣诞节看望他之后的几天，他就离开了人世，我不知道他的女儿，在他走以后会有什么样的选择？
胡佳：以前最发达的产业，在河南90年代中期的是血制品产业，但是现在最发达产业是这样——殡葬业。我们看到的上面两个是棺材，当地有一个说法叫“抬不动的棺材”，因为去世的人太多，所以很多很多的棺材是用新的木料打制成的，新的木料含水量比较高，非常沉重，而且做的也比较粗糙，那么按照当地的这种习俗的话，应该有16个青年的小伙子来抬这个棺材，但是问题是现在你在一个村庄，一个自然村里已经找不到16个完全健康的年轻人了。所以你可以看到上面的稀疏的状态，那么我们管这个叫“抬不动的棺材”。
那我们说到，当年卖血感染艾滋病的这件事情，是需要有责任人来承担的。我现在从民间来讲，我们直指的责任是当年的基层政府，当年基层的卫生部门。我可以说一下这个过程，在过去他们号召黎民百姓卖血的时候，他们的口号是“要想奔小康，就去卖血浆”，在村庄里在墙上刷着“献血光荣”，当然实际上是“卖血光荣”了，像这样的话非常有号召力。因为在当地农民的年收入，一个四口之家、五口之家，年收入只有六百到一千元人民币，但是你卖一次血的话大体上可以收入三十五到四十五块钱，这对他们来讲是相当大的诱惑力。那政府一号召，大家趋之若鹜，现在有数以万计的人感染上了艾滋病。
当地还有一些官员跟我讲的是，艾滋病人不是人是鬼，他当时的心态是说，你作为一个北京人，一个年轻的城市来的人，你为什么这么关注艾滋病感染者，你应该躲得他们远远的，他想用这句话来刺激我，让他我厌弃艾滋病感染者。但实际上当时听到这句话的时候是非常非常生气的，不过我给他们的回应是，如果说你们真正到那些村庄去，看到那些躺在床上的感染者，他们真的是生活在人间的地狱里。我记得我看望那个周毛，我刚才说到的那个开拖拉机感染者的时候，他躺在那里，那种眼神渴求地看着我们，和我们的目光在对视，有瞬间的时候，就是说在我的脑海里静止下来，我的视角中看到的是我自己，从他的角度看到我自己，一个横向地看到一个站着的人，他的生命是如此灿烂，而我这边的话却是半截入土，而且我们之间好像隔了一道透明的墙，我已经在阴间了他在阳间，就是这样一种感觉，所以真的是活在人间的地狱里。
胡佳：那么大家可能看不清楚这样一幅（画面），它是一个化验单，这上面它主要有几个章，如果你能稍微看清楚的话，比如检测结果，他说请到河南省卫生防疫站去做进一步的HIV确认，然后在建议里面写着“注意休息，加强营养”。但是门道就在这里“注意休息，加强营养”所有那边的感染者都会得到这样一个报告单，只要是上面这里是写着这八个字的话，那意味着你在初筛的情况下，你已经测验出来已经感染上了艾滋病，如果没有的话，这里是空白的。但问题在这份报告单的话，将来如果这个感染者死了，有一天国家可以给予赔偿了，那么感染者的家属，或者说他的孩子拿着这份报告单去起诉或者是什么，不做任何凭证，因为上面没有一个字告诉你，这个人是得了艾滋病的，只是告诉你“注意休息，加强营养”。
现在看到的这个叫代金券，是给感染者来买基本的药物的，这里面也有问题。第一，这个代金券如果想得到它的话，你首先要把公粮都交齐了，你才可以得到。那现在来讲很多的感染者在发病以后的话，他根本没有劳动能力，他只能卧床在家，那这样的情况你上交不了这些东西，你就得不到这样的代金券，代金券是用来买什么样的药物呢？比如说抗生素，或者治疗拉肚子的，退烧的药物，它不是治疗艾滋病的，那这种东西只能减缓你的症状，却无法延缓你的生命。所以实际上当地的感染者应该说大多数都没有得到应有的医疗上的保障。
这是当地一个诊所，还是幸运的地方有这种诊所，在上蔡县，我们可以看到这是在冬天的时候，冬天河南没有暖气，里外的这种门窗都是开着的，外面有多冷里面就有多冷，当时这个环境下的气温，室外气温大概在2度左右，室内甚至比它可能更冷。我们可以看到后面的几个感染者，他们躺在这个光板床上，他们在这里打点滴，每天都会有几十号人到这里来等待打点滴，接受这种最初的治疗，但是真正能进来的只有几个人，他们在这里要待上几个小时，这么寒冷的情况下有些人的身体机能非常衰弱，当他做完点滴以后，他也爬不起来了。
那这样的画面你可以看到，里面是一些医疗废物，这些都是当地村民自己在给自己注射。像这样的村庄，他比刚才那个还不如，因为这样的村庄远离大路，他要走很远的路才能到乡级卫生院，乡级卫生院有时候还不给艾滋病人诊治，所以他们只好自己给自己注射，自己给自己吃药。这是一个普通的感染者的家里面的一个角落，我们可以说这里边有一个危机，这些注射器都放在这里，那些小孩子没有遮拦，他们很可能上来就把这些注射器拿起来，真的是有传播的可能性 。
我们现在谈到儿童，也是今天我特别想提及的事情。首先说的是艾滋病儿童，这些孩子都是一些本身已经感染艾滋病的，他们往往是母婴传播的，也有一些孩子是因为父母溺爱，他出生的时候没有，但是母乳是可以传播的，他在母乳的喂养过程中传播上的。
下面这幅照片里的老奶奶，应该说是这个小孩的父母都已经走了，剩下这个孙子也是艾滋病，将来的话像这一户人家，他的走向就是绝户。
这个小孩子你们看着很小，他像个两三岁的儿童，但实际上他已经五岁了，他的父母都是艾滋病，为了想给这个孩子找个出路，他们放到县城里，想让好心的人收养他，确实有人把他抱走，但是当知道他是艾滋病的时候，又把他原封不动地放回原处，最后三天，他的父亲一直在远处看着，还是他的父亲把他带回去了。我估计这个孩子已经不在人世了。
这个小孩子生下来就是艾滋病，他发病之后，你们可以看到小小的孩子在打点滴，有的时候很难找到他的血管，我不知道在他的眼眸中，这个世界是不是就意味着痛苦。在2002年的平安夜的时候我见到过他，在第二年2月15号元宵节那天晚上，他的父母带他爬到房顶上，看着远处县城的元宵节的烟火，然后回到家里面几个小时以后他就去世了，我们当时在想，这个对他而言未必是痛苦，很可能恰恰意味着痛苦的解脱。
胡佳：这个小姑娘叫周金勇，这个照片拍摄的是时候13岁，她的父亲死了，姐姐因为艾滋病投井自杀了，哥哥嫂子也是艾滋病，还有小外甥都是艾滋病，只有她和她的母亲还是健康人。她品学兼优，当时在上初一，但家庭里出了这种情况的话，她要操持家里，要照顾哥哥嫂子，她就辍学了，给这个艾滋孤儿学前班去当老师，她只有13岁。
我记得那一年去看望她的时候我问过她，我说你如果想当老师的话，我回到北京可以给你寄一些做老师的那种资料，她很斩钉截铁地告诉我，我不想当老师。因为这个小姑娘很乖巧、很可爱，当她这样回答我的时候，我非常诧异，我问她你想当什么？她立刻告诉我，她要当医生。我想这是从她心底里最迫切的愿望，看着那么多的乡亲们死亡，看着她的哥哥，看着她的那些长辈们，还有一些小伙伴就这么离去，她心里面最大的愿望，就是能挽留住他们的生命。我想她会实现这个愿望的，因为现在我们在帮助她。
这是周金勇的邻居，也是一个13岁的男孩子，叫张夏一，你们可以仔细看他的胳膊上，写着“仇、忍、杀”，我百分之百确信他敢杀人，他要杀人。为什么一个13岁的孩子有这样的愿望呢，他要杀当年抽他父母血的血头。他离开学校一两年的时间，就已经无心去读书了，这在当地是非常普遍的，尤其是男孩子离开学校以后心就散了，他在砖厂做童工，赚一点点钱养活家用。但是另一方面的话，他也跟社会上的闲散人员混在一起，有的时候挣了钱也会去抽烟，去赌。这样的小孩在河南不算少数，将来会形成社会问题。
胡佳：我们说了半天艾滋病，可能有很多同学觉得艾滋病离自己很遥远。我要提到SARS，去年SARS让我们付出了这种惨重的代价，实际上艾滋病跟SARS比较起来的话，艾滋病是一种更加隐性的疾病，它不像SARS是一种急性传染病，SARS是比较显性的，大家都能看到，立竿见影，都会采取一些切实行动。而艾滋病的话，实际上昨天我还看到就是美国疾病防控中心中国艾滋病中心的叶雷先生，他在文章里提到，在我们国家差不多真正知道自己得了艾滋病的那些感染者，可能不超过十分之一，这是很可怕的，它是非常非常隐